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桜が散る頃 兄の命の花が散りました

 

兄の闘病の記録が何か参考になりましたらと書き留めさせていただきます。

サイバーナイフ(放射線治療)

令和3年3月総合病院で左下顎の歯肉がん、頸部リンパ節転移の診断を受けて、3月から4月にかけて放射線治療科でサイバーナイフ(放射線治療)を22回行いました。

その後、がんはほとんど消えているだろうとの事でしたが・・・
歯や顎の痛みが出だして疼痛治療開始。
11月には歯肉部分から大量出血がおこる。
26日間程入院。
歯科口腔外科の医師からはサイバーナイフの副作用で骨髄炎がおこり顎の骨骨折、がん細胞が作り出した細い血管から大量出血し出血性ショックをおこしている。骨髄炎は止まることなく、徐々に顎の骨全体に広がっていくとのこと。 
(どこの病院のサイバーナイフの案内にも副作用のことは書いていません・・・)

この頃には歯肉から軽石のようになった顎の骨が見えていました。
入院中にも深夜に大量出血を起こし、病院からの連絡で命を残す止血手術(動脈塞栓術)をするか緩和ケア治療にするかの選択をせまられ止血手術を依頼して病院までタクシーでかけつける。

介護の認定

63歳時に要介護3の認定を受ける。
(介護保険第2号被保険者 がん(医師が回復の見込みがない状態に至ったと判断したものに限る))
医師からのアドバイス
家族のサポート
ヘルパーの利用
看護や身の回りの世話をしてもらえる施設への入所の検討

退院後は歯科口腔外科、緩和ケア内科に毎週通院で様子を見ることに。
兄は一人暮らしのため私と姪で都合をつけて付き添い(毎回タクシー利用)。
毎週緩和ケア内科で処方される痛み止めの薬を10種類程使い分けて飲んでいました。
痛み止めの薬を飲んでも完全に痛みが消えることはなかったようです。
国民健康保険に「限度額適用認定証(高額療養費制度の事前申請)」を付けても毎週1万円程の薬代(兄の収入は無し)。
もし、年金を含め収入のある方であれば、薬代だけでもかなりかかることを想定した方がよさそうです。

在宅で過ごす難しさ

その後・・・・令和4年になり
顎には穴が開き口に入れたものが穴から外に漏れるようになる
毎週のように歯が抜ける
口からの飲み込むのが困難になっていく
痛み止めの薬を服用していたため日中もうつらうつらして意識がハッキリしていない様子
しゃべるのも難しく筆談になる

4月 看病のため一緒に暮らそうと家に行くが・・・・・
前日まではひとりで歩けていたのが、食事ができず、薬も飲めない、のどが渇いてものみこめない、ひとりで歩けないので病院に連れて行って欲しいと筆談で頼まれ、病院に連絡相談し緩和病棟に入院となる。
入院時の血液検査で骨や他の臓器にがんの転移があるかもしれない。
栄養を取るための経鼻経管栄養(鼻からカテーテル挿入し栄養剤を注入)は本人が拒否。
心肺停止状態になった時の蘇生術は本人が拒否。
(緩和病棟では心肺停止になっても蘇生術は行わない。心肺蘇生を行わないことの説明と心肺蘇生を行わないことの意思表明書に家族がサインする(この病院では2022年4月から文書を交わすようになったそうです)。

その2日後、病院に入院して安心したのか永眠しました・・・・・・・・・
 4月7日 14:30看護師が呼吸をしていないのを発見し連絡あり。
 同 15:40 私と姪の立ち合いで医師が死亡を確認。
 死亡診断書の死亡の原因「左下顎歯肉がん」

兄の治療を見ていて思ったこと

人間は、いつか死ぬとは言え…早すぎるだろう。
死亡の原因は「左下顎歯肉がん」だがサイバーナイフの副作用で死亡したのか?
他に副作用の少ない治療方法は無かったのか?
骨髄炎は徐々に広がっていくことで治る事はないと悟っていたが、早く一緒に暮らしてあげて不安を少なくしてあげればよかったかな。
また早くから看護体制のある施設を探しておけばよかったのかなと。
後から考えれば色々出てくるが、その時はどうしたらよいものか考えつかないもので、積極的に病院や役所、保険会社などの相談できるサービスを利用することで患者や家族が安心できるかもしれません。

    おおまかな かかった費用 病院・薬局への支払は「限度額適用認定証」を事前に表示してのものです。

    サイバーナイフ(領収書紛失のため一般的に3割負担計算) 約19万円
    一般病棟26日間入院(パジャマなどのリース代含め) 約11万円
    緩和病棟8日間入院(パジャマなどのリース代含め) 約22万円
    緩和病棟3日間入院(パジャマなどリース代・処置費用含め) 約11万円
    通院13回 診療費用 平均1,000円
    薬代10回 1万円~2万円
    タクシー往復 約3,000円
    その他:がんにならなかったら必要でなかった費用
    ペースト状の食事。
    漏出物を抑えるための給水シートやキッチンペーパー。
    顎の穴をふさぐために利用した母乳パットや生理用品。
    介護保険で生活範囲の清掃依頼。 などなど

医療費が高額になりそうな場合

入院や高額な薬を利用することになった時など医療費が高額になりそうなときは「限度額適用認定証」のご利用をお勧めします。

医療機関等の窓口でのお支払いが高額な負担となった場合は、あとから申請することにより自己負担限度額を超えた額が払い戻される「高額療養費制度」があります。
しかし、あとから払い戻されるとはいえ(申請してから約3ヵ月かかります)、一時的な支払いは大きな負担になります。
「限度額適用認定証」を保険証と併せて医療機関等の窓口(※1)に提示すると、
1ヵ月 (1日から月末まで)の窓口でのお支払いが自己負担限度額まで(※2)となります。

    (※1)保険医療機関(入院・外来別)、保険薬局等それぞれでの取扱いとなります。
    (※2)同月に入院や外来など複数受診がある場合は、高額療養費の申請が必要となることがあります。保険外負担分(差額ベッド代など)や、入院時の食事負担額等は対象外となります。

    〇国民健康保険の場合、役所の窓口に限度額適用認定申請書を提出すれば発行してくれます。
    〇協会けんぽの場合、ホームページから健康保険限度額適用認定申請書をダウンロードして郵送により手続きすれば送付してくれます。
    〇ご加入の健康保険組合にご相談ください。

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